Étiquette : endométriose

Publié dans Highway to FIV

Ce n’était pas ma faute.

Publié par La Binocle

Salut les loulous !

Aujourd’hui, je fais le billet de la délivrance, parce qu’il faut impérativement que j’en parle.

Ceux qui suivent la rubrique Highway to FIV depuis le début en auront entendu parler : j’ai eu un HPV (Papillomavirus, pour lequel il était question de lésions assez importantes et de cellules précancéreuses). Dans ces cas-là, soit on peut brûler les cellules par laser, soit on n’a pas le choix, on opère et on enlève un bout de votre col (de l’utérus, je précise). Cette opération s’appelle une conisation, parce que le morceau de col qu’on enlève a une forme de cône (cf. schéma ci-dessous). L’outil utilisé est une sorte de fil (comme pour couper le beurre ou le foie gras) dans lequel passe un courant électrique qui va à la fois couper et cautériser le col.

conisation

Bref, jusque là, rien de bien nouveau. Ce qui l’est en revanche, ce sont les conséquences. En effet, on vous fait lire un papier expliquant toutes les complications que peut entraîner l’opération. Votre doc va soit vous rassurer en vous disant qu’on vous parle des pires situations, soit vous demander de prendre en compte ces infos. De toute façon, cette opération, vous devez la faire. Alors oui, on vous parle de fausses couches en cas de grossesse (bah oui, compliqué sans col de bien tenir un bébé) et d’autres petites choses.

Ce dont on ne vous parle pas, et que j’avais brièvement évoqué suite à l’opération pour l’endo, c’est de la sténose du col qui peut suivre. La sté… quoi ? La sténose. En gros, votre col est bouché. Les symptômes : règles peu importantes, ou douloureuses. Bah oui, ça sort pas ! Donc pas de bébé, c’est la conséquence n°1. Mais le mauvais écoulement fait que vos pertes menstruelles s’évacuent mal. Et l’endométriose, c’est quoi ? Mais c’est cette muqueuse si précieuse que vous perdez tous les mois que votre corps ne parvient pas à éliminer en totalité ! Tiens donc, à aucun moment on ne m’a prévenue que la conisation pouvait provoquer une endométriose…

Voyez-vous, si on me l’avait dit, je n’aurais pas refusé de me faire opérer, je ne suis pas stupide. Mais vous rappelez-vous, dans un précédent billet, je vous faisais part de mes doutes et de ma colère contre un corps qui m’avait trahie non pas une, mais deux fois ? (Bah oui, HPV + endométriose) Il s’avère que rien de tout cela n’a jamais été ma faute. Simplement, la première opération peut en entraîner une seconde. Mon corps n’est pas malade, on l’a rendu malade. Un mal pour un bien, mais imaginez le poids qui s’enlève de mes épaules, la peur qui se dissout peu à peu. Ce n’est pas moi, ce sont les suites d’une première opération.

Alors le message est celui-ci : j’avais averti mon doc que j’avais des règles peu importantes (la douleur, chez moi, c’est secondaire, je supporte assez bien), et il savait que rien ne pouvait passer mon col lorsqu’on a fait l’hystérosalpingographie. Il aurait dû être alerté, ou en tout cas attentif à mon alerte connaissant mon passif. Parce qu’il existe des solutions, notamment une nouvelle opération, ou la pose d’un stent (sorte de petit tuyau qui maintient le col ouvert, un peu comme ce qu’on pose après un infarctus pour que les veines ou artères restent ouvertes). Bref, il existe des solutions pour qu’on n’en arrive pas à l’endométriose…

Alors pardon mon corps, de t’avoir cru impuissant, d’avoir pensé que tu m’avais abandonnée, que c’était parce que je t’avais négligé. Et surtout, putain, c’était pas ma faute !

Attention, je ne suis pas docteur, je n’ai pas un langage scientifique. Je vous propose un article intéressant sur le sujet :
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Publié dans Highway to FIV

Baby or not to be

Publié par La Binocle

Salut les loulous !

Ces derniers temps, j’ai beaucoup échangé avec mon entourage, des amis, des parents, Chéri. Parler à eux, ça m’aide un peu. Soit parce qu’ils vivent ce que je vis, soit parce qu’ils m’aiment et que savoir ça m’aide à avancer.

Mais surtout, je me remets en question. Alors, ce matin, en trouvant ce super jeu de mots, je me suis dit qu’en plus d’être extrêmement subtile et intelligent (fleurs sur moi), il n’en était pas moins très vrai.

Faire un enfant devrait être naturel. Parfois, ça ne l’est pas. On ne sait pas comment le Grand Dessein choisit qui a le droit d’être parent ou non. S’il pioche à l’aveugle dans un chapeau, ou si les choses n’arrivent pas par hasard. Et si du coup, en se battant, on ne contredit pas une sorte de destinée. « Tout arrive pour une raison ».

Nos instincts sont-ils tellement présents qu’ils se sentent obligés de marteler encore et encore l’intérieur de notre boîte crânienne ? Ou est-ce que c’est vraiment Moi qui veux cet enfant ?

Toi, tu lis ça, et tu te dis : « cette meuf, elle est adepte de la masturbation cérébrale ». Certainement.

Parfois, je me dis que le pire, c’est l’incertitude. Tu essaies, tu ne sais jamais si et quand tu vas parvenir à tes fins. C’est totalement indépendant de ta volonté. Aucun exercice, aucun effort, aucun travail ne fera que tu réussiras ou pas. Tu peux faire le poirier, bouffer du brocolis (apport d’acide folique), faire du yoga. C’est lui qui décide. Le Grand Dessein. Mère Nature. Et dans ces moments là, je me dis qu’essayer d’avoir un enfant dans ces conditions, c’est un peu comme participer au grand tirage au sort pour le voyage à New-York. Tu le tentes, mais tu sais que ce n’est jamais toi qui gagnes.

Parfois, je me dis que si j’étais certaine de ne pas pouvoir avoir d’enfant, au moins, je pourrais passer à autre chose. Ma vie ne serait pas moins belle. Elle serait autre chose. Mais là, je suis dans une antichambre, entre le bonheur absolu que me procure ma vie et l’enfer que m’impose ma tête/mon instinct/je sais pas quoi. Et pourtant… je sais. Je sais que la certitude ne rend pas heureux. Que le chemin est plus important que la destination. Mais tu as beau savoir…

Bref, j’ai du mal à mettre des mots là-dessus. Je pense avoir réussi. Mais rassurez-vous, moi ça va 🙂

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Doutes nocturnes

Publié par La Binocle

Faut-il que la nuit passe par là pour que mes angoisses remontent ? À longueur de journée, je pense endo, la nuit je rêve FIV et je vis avec mes amies grossesses et grossesses et grossesses.

Et j’ai une putain d’angoisse qui me ronge. Un truc que j’arrive pas à m’expliquer mais qui est là comme une grosse bulle noire qui grossit et grossit dans ma tête, et dans mon corps.

Ça, je les entends les « c’est la tête qui joue beaucoup sur la santé du corps ». Alors je m’épuise à chercher la sérénité. J’essaie très fort d’être positive. Et l’évidence me gifle. Je suis coupable. J’ai laissé tellement de colères, de jalousie, de rancunes peut-être pourrir à l’intérieur ; j’ai laissé mon corps se dégrader. J’ai pris du poids, j’ai cessé de l’écouter. Et si c’était moi qui avais tout laissé gangrener ? Les choses n’arrivent pas par hasard. Et mon corps a puni ma tête. Ce n’est ni la vie, ni le monde… c’est moi qui m’en veux à moi-même. Il a réagi au désintérêt que je lui portais ce corps. Et je ne sais plus quoi faire pour lui dire que je suis là. Que je ne le laisserai plus tomber.

C’est un cercle vicieux. Plus j’angoisse plus j’enrage. Plus j’enrage plus j’ai peur. De faire revenir cette foutue endo.

Mais rassurez-vous, demain ça ira mieux.

Publié dans Highway to FIV

On enlève tout, mais après ?

Publié par La Binocle

Salut les loulous !

Le printemps arrive, et avec lui, le Baby Boom. Je ronge mon frein, mais je le dis pas trop, parce que je sens que je suis exaspérante et qu’on va me répondre que « bientôt », que « il faut être heureuse pour les gens ». Eh, les gars, je suis pas sœur Thérésa.

Du coup, je crois que nous en étions restés au diagnostique de l’endométriose. On m’appelle une ou deux semaines après mon RDV pour me dire qu’on a une place le mois suivant. Ok, le délai est plus long que pour la dernière opération, j’ai le temps d’oublier / me préparer / baliser. Un mois à prier pour ne pas tomber malade (une crève est si vite arrivée) et devoir repousser l’opération.

Rien de bien nouveau, c’est une opération. Bénigne. L’endométriose est externe visiblement, donc rien à l’intérieur de l’utérus. Arrive le jour J. Je sors du travail pour manger et me rendre à l’hôpital. Chéri me conduit. Tout est très simple et à peine suis-je arrivée, qu’on m’installe dans une chambre individuelle. Pas de papiers à remplir, rien.

On me fait des prises de sang, on prend ma tension. Je prie pour que l’inconfort que j’ai dans la gorge ne soit pas un début d’angine (un grand classique chez moi), mais rien. L’infirmière m’emmène dans la petite salle de bain pour vérifier que je suis bien rasée / épilée (oui mesdames, pas de poils pubiens pour l’opération) et sort. Repas du condamné le soir, on laisse Chéri rester avec moi jusqu’à 21h puis il rentre à la maison. Moi, je me douche à la Bétadine, des pieds à la tête (oui oui, cheveux compris). Ca sent la colle Cléopâtre de quand j’étais petite.

Le lendemain, 5h, on me réveille, parce que le nom qui figure sur ma carte de groupe sanguin est mon nom de jeune fille, et celui sur la carte vitale, mon nom marital. Du coup, au cas où j’aaurais changé de groupe sanguin en épousant Chéri, on me repique et on me dit de me rendormir. Super, pour 2h… 7h, nouvelle douche à la Bétadine (mes cheveux ont adoré).

Cachets calmants (je pense pour éviter les crises d’angoisse). On vient me chercher pour m’emmener au bloc. J’ai peur, je suis seule. Je n’ai pas revu Chéri (normal, il est tôt). Dans ce que j’appelle « l’antichambre » de la salle d’opération, les lits sont alignés contre le mur. On me case à côté, on branche mon lit. Et on me laisse. Je suis quasiment nue sous le drap, ma gorge est serrée, les larmes coulent un peu. Les lits partent et arrivent, personne ne parle. Je m’endors presque, en rejouant Wicked dans ma tête.

On me pose le cathéter, on vérifie que c’est bien moi. Et j’attends. 2h, je pense. Du coup, j’ai envie de faire pipi, et ça me stresse. À tous les coups, je vais leur faire pipi dessus quand ils vont m’endormir. Je vous promets qu’à cet instant, c’est ce qui me fait le plus peur. Enfin, c’est mon tour. On avance mon lit, je me hisse sur le lit d’opération, on me couvre (merci pour la pudeur) et c’est parti.

La salle d’opération est toute blanche, et Dieu merci, elle a des fenêtres. C’est bête, mais ça me rassure. Je plaisante comme je peux avec les infirmières, je salue le Doc, qui arrive. Il appuie sur mon ventre (ouh la la, j’ai vraiment envie de faire pipi !) en me disant : « alors, c’était où ? » Hein ? Mais j’en sais rien moi, c’est toi qui as vu des trucs à l’écho ! On m’installe, on met ma perf. J’ai peur de ne pas m’endormir, comme à chaque fois. Ca fait rire l’infirmière. Elle pose le masque sur mon nez. Je respire. Je pars. Je vais leur faire pipi dessus, c’est sûr.

À mon réveil, je sens comme une gêne. La même sensation qu’une cystite. Je demande à l’infirmière ce que c’est. Elle vérifie que je vais bien et me répond : « c’est une poche à urine ». Bon, j’ai dû leur faire pipi dessus, c’est ma punition. On me ramène dans ma chambre. Chéri n’est pas encore là. Je me repose. Je crois que je suis dans les vapes. Chéri arrive, puis mon amie Laura. Et maman. J’ai faim. Mais on ne donne pas à manger aux gens qui sortent du bloc. Je mange un chocolat que ma maman m’a apporté (l’infirmière désapprouve, mais je m’en fiche). Je harcèle les filles qui viennent prendre ma tension pour qu’on m’enlève cette poche à urine. Mais rien n’y fait. Tant que je ne peux pas me lever, on ne m’enlève rien.

Bon, la fin n’a rien de bien orignal. On finit par me donner à manger. Moi, les anesthésies ne me font rien. Un docteur vient me poser des questions parce qu’elle dirige une étude sur l’endométriose. On parle douleurs, règles, rapports sexuels. Elle est visiblement plus gênée que moi. Vers 18h, mon Doc passe. Comme d’hab, je ne bite pas un mot de ce qu’il raconte. Jean-Noël me fait un résumé : on a enlevé les nodules d’endomatriose. Le col était bien bouché, et déformé qui plus est. On ne pourra savoir si tout a fonctionné que lors du RDV post-opératoire. Sortie de l’hôpital, je laisse un mot et des chocolats au infirmières (qui ont été adorables), on passe au bureau des entrées prendre le papier et on part. Je serai restée 2 jours à l’hôpital (mercredi 12h – vendredi 12h). Je suis arrêtée 2 semaines. Avec piqûres et bas de contention pour éviter les phlébites. Mais comme le Doc a demandé que je sois prise en charge à 100% sur toute la procédure, je ne paie rien.

Un mois et demi plus tard, rebelotte. Chéri et moi chez le Doc (on va devenir actionnaires du parking du CHU). Écho rapide. Tout est parti, mais attention, sans garantie que ça ne revienne pas. Le col est de nouveau droit. Mais idem, on ne peut pas garantir qu’il ne se rebouchera pas. Et on ne peut pas réitéter l’opération. Ok, c’est clair. J’apprends que les petits nodules étaient en fait de beaux nodules. Que sans compter la conisation et la tératospermie de Chéri, on avait déjà à peine 30% de chances de concevoir après une endo. Le docteur me demande mon âge. J’ai peur qu’il ne se presse pas parce que j’ai encore le temps. Je vais avoir 30 ans, je lui dis.

« Bien. Vous essayez par vos propres moyens jusqu’en avril. S’il n’y a rien en avril, on prend RDV avec le biologiste. Pas d’insémination, il est hors de question qu’on ait une grossesse multiple. FIV. Et là, je pense qu’on peut tabler sur juillet. »

On a une date. Et un poids en moins sur les épaules. Juillet, c’est bientôt, et en juillet j’aurai 30 ans. Ca serait un cadeau merveilleux.

 

 

Publié dans Highway to FIV

Endo… quoi ?

Publié par La Binocle

Salut les loulous !

Comme je vous le disais, aujourd’hui est la journée de la femme. C’est cool une femme… ça fabrique des bébés, ça fabrique du lait (oui, il y avait des façons plus jolies de dire ça), ça a un corps tout magique fabriqué à base de caoutchouc…

Mais parfois, ça a un corps qui déconne grave. Vous vous souvenez la gamine jamais malade, qui faisait à son corps une confiance aveugle ? Bon, y’a eu le HPV, c’était pas cool. La confiance est rompue. Et se sentir trahie par son corps, c’est compliqué à surmonter. C’est comme être trompé par son mec. On s’en remet jamais vraiment.

Chéri et moi avions donc le nom de notre sauveur : un éminent professeur au CHU, spécialiste de la PMA (Procréation Médicalement Assistée). Je me plaignais de petites douleurs très localisées au bas ventre lorsque je restais trop debout (enfin, me plaindre… disons que j’en prenais note). Personne n’a jamais pris la peine de relever ces petites alertes (médecin, gynéco). Là, le gars m’écoute (même s’il n’en a pas l’air, parce qu’il a la tête du type le plus blasé du monde). Et il me baragouine un truc que j’ai du mal à comprendre (je sais pas, y’a que Chéri qui pige ce qu’il raconte). En gros, on va faire une écho.

Il voit rien, mais soupçonne une endométriose pariétale, au vu des symptômes. Une endo… quoi ? Mais Docteur, ça n’arrive qu’aux autres ! Verdict : je dois impérativement l’appeler et prendre RDV dès que je ressens ladite douleur. Ce que je fais. Je me retrouve le lendemain de mon appel, à 8h à l’hosto pour un exam. Pour le coup, il a réagi très vite. Et là, je vais vous raconter l’une des expériences les plus gênantes de ma vie. Aujourd’hui, j’en ris. Sur le coup, beaucoup moins.

J’avais dû prendre un de ces RDV « publics » => accueillant des internes en plus du Doc. Nous voici donc dans la petite salle d’écho, je veux que Chéri soit là, parce qu’à chaque fois qu’on nous annonce des mauvaises nouvelles, mon cerveau se met en OFF et je comprends plus rien. Je glousse. C’est nerveux.

J’entre donc dans cette petite pièce sombre, meublée seulement d’un bureau et de cette espèce de siège de gynéco avec les étriers. Deux internes dans le bureau, Chéri, et moi ; le Professeur n’est pas encore là.
« Déshabillez-vous » me dit l’interne.
« On n’attend pas le Docteur ? » je demande.
« Non, ça sera fait. »

Ni une ni deux, je tombe le bas. J’ai l’habitude maintenant. Le Doc entre. Me serre la main. Je suis cul nu. Devant lui, deux internes et mon époux. Ils ont gagné, quoi, 3 secondes ? J’aurais pu garder ce qu’il me restait de dignité, accueillir mon médecin les fesses couvertes. Mais non.

Et, le comble, je m’assieds sur le siège, les pieds dans les étriers et le même interne me dit « je vous donne une feuille d’essuie-tout pour vous couvrir un peu ». Ceux qui me connaissent connaissent la taille de mon postérieur. Une feuille de sopalin pour me couvrir ? Le comble de la connerie. J’AI PAS BESOIN DE ME COUVRIR, TU VIENS DE ME FAIRE MONTRER MON CUL À LA TERRE ENTIÈRE… teubé.

Dernière bonne nouvelle : c’est bien une endométriose. Va falloir opérer. Je me rhabille. On me donne un papier, allez au bureau des infirmières toussa toussa. On vous rappelle dès qu’on a une place pour l’opération.

Mon corps est un fourbe. Je pourrais choper la gastro, la grippe, comme les gens normaux. Non, une endométriose, c’est tellement plus… subtile.

Pour expliquer rapidement ce qu’est l’endométriose, jetez un œil à cet article, sympa en plus d’être clair.

Être une femme, c’est cool. Mais parfois, ça pue.

Publié dans Highway to FIV

On connaît tous quelqu’un qui…

Publié par La Binocle

Salut les Loulous !

Pour le billet d’aujourd’hui, on arrête les ouin-ouins ! Je tiens d’avance à m’excuser pour tous les adorables zouzous qui se reconnaîtront… ce n’est pas méchant, mais il faut que ça sorte !
PS : je vous aime, que vous attendiez un bébé ou non 🙂

Des couples qui pédalent dans la semoule pour pondre un marmot, y’en a probablement dans votre entourage. Il n’est pas forcément question d’endométriose. Parfois, il s’agit simplement de difficultés… physiologiques dirons-nous.

Et là, on a droit à 3 types de réactions, auxquelles notre malheureux couple répond par un hochement de tête poli.

1/ Arrête d’y penser, ça viendra tout seul.
2/ Je connais un couple qui a eu les mêmes problèmes que toi, et ils ont réussi.
3/ Mais c’est pas que tout le monde est enceinte, c’est que tu y fais plus attention maintenant !

Alors là, laissez-moi vous répondre :

1/ J’essaie d’éviter d’être vulgaire mais… TA GUEULE ! C’est tout ce qu’on a envie de vous dire ! T’as faim, tu penses qu’à ça ? Ca te démange, tu penses à quoi ? À ça ! Alors me dis pas d’arrêter d’y penser, bordel de merde.

2/ Arrête de me parler des autres couples ! La plupart du temps, c’est des conneries, tu connais personne, t’as vu ça dans Baby Boom un dimanche quand tu zappais en pyjama dans ton canap’ ! Et pour les autres, ça marche toujours ! Bah moi, je connais des gens pour qui ça marche pas.

3/ NON, je n’ai pas l’IMPRESSION de voir des femmes enceintes partout quand j’apprends minimum 2 grossesses par mois. C’est un FAIT. Les copines de mon âge veulent elles aussi des gamins, c’est normal !

Je n’ai pas de réponse idéale à vous proposer. Mais petit conseil : au lieu de nous sortir ces clichés, posez des questions sur nos médecins, sur nos examens, posez les questions que vous vous posez vraiment, comme « est-ce qu’il y a vraiment des DVD pornos quand tu vas faire un spermogramme ? ». Et si vous êtes gênés, alors ne dites rien.

Sur ce les loulous, je vous fais des poutous !